Ma PMA idéale

Je sais que ce titre peut paraître surprenant, la PMA étant par définition pas « l’idéal » pour se reproduire, mais il y des choses simples qui pourraient être mises en place pour améliorer notre suivi et notre prise en charge.

C’est mon côté « marketing », où je met tout en place pour aider ma cliente dans son processus d’achat, du coup j’ai envie de tout améliorer au centre de PMA, l’homme me dit d’arrêter de vouloir tout changer, mais je ne peux pas m’en empêcher 🙂 .
Je sais bien que c’est l’hôpital public, que c’est gratuit, que c’est déjà bien d’avoir accès à la PMA, que tout le monde n’a pas cette chance, tout ça, tout ça.
On m’a bien fait comprendre que j’étais une patiente et pas une cliente et que l’hôpital n’était pas un hôtel (ça, on me l’a dit texto quand j’ai fait remarquer qu’il manquait une serviette dans la salle de bain pour la douche à la betadine, apparemment il faut amener ses propres serviettes, donc les draps sont fournis, mais pas les serviettes, faudra m’expliquer la logique) mais bon, on peut toujours rêver…

hopital luxe

Tout d’abord concernant le choix du centre.
Habitant Paris, j’ai la chance d’avoir accès relativement facilement à plusieurs centres de PMA, mais quand je suis arrivée en PMA en 2012, les données sur les résultats des centres n’étaient pas publiées, comment choisir son centre ?
Lequel sera le mieux adapté à mes besoins médicaux et à mes contraintes personnelles ? Devrais-je aller dans le public ou dans le privé ? Est-ce que ma mutuelle couvre les frais dans le privé ?
On pourrait imaginer un tableau lisible (désolée, le tableau de l’agence de biomédecine est un début, mais ce n’est pas non plus un tableau croisé dynamique avec des filtres) qui regroupe les centres par régions, avec leur résultats, les types de FIV pratiquées (ICSI, IMSI,…), les délais moyens d’attente et leur mode de fonctionnement: prise de sang et écho sur place ou en ville, horaires d’ouverture, présence d’un médecin référant, d’un psy, de yoga de la fertilité, d’un acupuncteur, accès par les transports en commun, etc…
Personnellement, j’ai suivi ma gynéco car je me sens bien avec elle, elle sait m’écouter et elle travaille dans le public car je me suis dit que les FIV c’est comme tout, plus on pratique, plus on progresse et que dans le public, ils avaient l’air d’accueillir plus de monde que dans le privé.

Mettre en place une réunion de « kick-off » de FIV.
A la place d’une réunion d’information tous les 3 mois ( je n’y suis pas allée, je ne sais pas ce que ça vaut, c’est peut-être très bien), on pourrait imaginer une rencontre avec l’ensemble de l’équipe la gynéco et le labo, voir même un psy, un acupuncteur, un prof de yoga, un sophrologue, dans une même salle pour discuter avec eux, nous expliquer le protocole et pourquoi on fait comme ça et pas autrement et nous donner des conseils pour mieux nous préparer physiquement et mentalement à la FIV.
Comme j’ai passé un peu de temps au service gynéco pour le suivi de ma fausse couche, j’ai vu que l’hôpital propose des cours de yoga pour aider les femmes enceintes à se détendre dès le 1er trimestre (non pris en charge par la sécu, mais bon c’est bien de le proposer, ça ne doit pas coûter des millions d’euros non plus), mais je n’ai rien vu de tel au service PMA et pourtant c’est le même hôpital.

Ensuite pour le suivi des stimulations.
Je ne sais pas comment ça se passe dans votre centre, mais là où je suis suivie il y a des cours d’auto-injections donnés par les infirmières sur RDV et pour le suivi, il faut venir le matin à partir de 7h30 pour les prises de sang et 8h pour les échos sans RDV, mais on prend un ticket et on attend, et on attend… en général pas loin d’une heure.
Les magazines datent de 2011, il y a souvent pas assez de places assises, c’est long et c’est pesant. Heureusement toute l’équipe est très pro, très à l’écoute, ça rattrape l’attente. Ensuite l’infirmière nous appelle en début d’après-midi pour nous donner la suite du traitement et la date du prochain contrôle.
On pourrait imaginer une application mobile qui gère les RDV le matin avec des plages horaires de 5 minutes pour les PDS et 5 autres minutes pour les échos avec une matrice qui gère l’ordre de priorité en fonction de la disponibilité des infirmière et des médecin et des horaires de préférences des patientes (comme je met 45 minutes pour me rendre à mon centre et que je peux arriver au travail jusqu’à 10h, le RDV de 7h30 ne m’intéresse pas du tout, mais il intéresse peut-être d’autres femmes qui ont besoin d’être au travail tôt).
Sur cette même application on pourrait avoir le traitement qui serait indiqué au jour le jour avec un rappel déjà programmé pour les injections le soir avec la dose à injecter et la date du prochain contrôle directement dans l’agenda également avec un rappel la veille.
Cela permettrait aux infirmières de ne passer des heures à appeler les patientes une par une, elles pourraient saisir les informations directement dans l’application quand les médecins leur communiquent.
Dans un monde idéal, il y aurait également un lien vers des vidéos de démonstration de l’utilisation des différents produits (ces vidéos existent déjà et sont disponibles sur les sites US, il suffirait de les traduire et elles pourraient être un bon complément des cours d’auto-injection dispensés par les infirmières pour les soirs de panique devant une nouvelle seringue quand le centre est fermé pour répondre à nos questions).

Pour la ponction.
Je n’ai rien de spécial à dire, dans mon centre c’est simple, je viens le matin et je suis prise en charge jusqu’à ma sortie, je me laisse porter et c’est reposant.

Pour le suivi de l’évolution des embryons.
Pas grand chose à dire, le labo m’appelle tous les jours, on pourrait avoir un suivi sur la même application mobile avec une mise à jour quotidienne afin d’éviter les angoisses quand le labo appelle en retard.

Pour le transfert.
Si l’hôpital pouvait tenir l’heure pour les RDV, ce serait chouette et ça éviterai d’attendre 1 heure avec la vessie pleine et l’impression d’aller « pisser » nos embryons en urgence dès le transfert effectué, mais je crois que c’est assez psychologique et à leur décharge, ils ont souvent l’air débordé.

Pour le résultat
Quelque soit le résultat, je pense qu’une consultation de débrief en présence d’un psy serait intéressante afin de nous aider à comprendre ce qui n’a pas fonctionné et a accepté cet échec ou nous donner des recommandations sur les premières semaines de suivi de la grossesse.

 

Je sais que c’est un doux rêve car l’hôpital public ne pourra jamais offrir ce type de service, le déficit de la sécu étant ce qu’il est et les équipes médicales étant déjà surchargées de travail.
Et j’ai honnêtement l’impression qu’ils font de leur mieux avec les moyens qui leur sont donnés pour réussir à nous faire pondre sans qu’on perdre la tête et je leur suis très reconnaissante de nous accompagner comme ils le font dans ce parcours.

Mais les labos pourraient payer le développement de logiciel et d’applications mobiles connectées à l’hôpital pour le suivi du traitement et de prises de RDV.
En plus il n’y a pas quarante labos qui proposent des médicaments pour le traitement de l’infertilité et à 300€ le stylo, je pense que la marge est confortable et pourrait leur permettre un petit effort marketing pour accompagner les patientes avec un service un peu mieux qu’un calendrier à télécharger (cette blague, le calendrier avec les fleurettes) http://www.desirer-un-enfant.fr/fr/stage3/tools/treatment_planer/treatment_planner.html

 

Normalement ce post a été publié pendant mes vacances quand je suis les doigts de pieds en éventail au bord de la piscine, mais j’espère que mon vœux sera entendu et que le centre de PMA sera comme je l’ai rêvé pour la reprise des hostilités à la rentrée.

Et vous quelle serait votre centre de PMA « idéal » ?
même si je sais que l’idéal c’est pas de PMA et un bébé couette quand on veut !

 

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23 réflexions au sujet de « Ma PMA idéale »

  1. lach0uette

    Pour le temps et le personnel, il ne faut effectivement pas rêver, pour les raisons que tu évoqués toi même.
    Par contre, je suis super enthousiaste pour le logiciel! Et même si certaines personnes préfèreraient sûrement le contact humain, ça pourrait faire gagner beaucoup de temps au personnel médical!
    Y’a plus qu’à envoyer ton article a un labo 🙂

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  2. etvouscestpourquand

    J’ai la chance d’avoir un centre tout petit, avec un seul médecin, ce qui permet un accueil chaleureux et familiale…
    Par contre le revers c’est qu’il n’y a pas de cours d’auto-injection par exemple…Mais je ne changerais de xentre pour rien au monde !
    Quant à l’application mobile je suis super enthousiaste !!!!

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  3. julys974

    Olalalala !! Mais déjà tu me laisses rêveuses avec le peu de « privilèges » que tu décris au niveau de ta prise en charge (la réunion d’info trimestrielle, les cours d’auto-injection, l’équipe très à l’écoute, le labo qui appelle tous les jours pour donner des nouvelles des embryons…) !! Si déjà on avait ça, je m’estimerais heureuse (t’as qu’à voir!).
    Des locaux accueillants et rafraîchis, une salle d’attente spacieuse où tu n’as pas besoin de rester debout, des rdv individuels (et non des convocations de groupe), un suivi psy proposé, etc…: ce serait quand même pas du luxe…

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  4. Biquette

    J’ai la chance d’être passée par un petit centre où certaines de tes propositions ont déjà cours. Les écho et pds de stimulation, par exemple, se font sur rdv (entre 7h et 9h, avant les rdv des PB). Petit luxe supplémentaire, 1 semaine avant chaque rdv nous recevons un petit texto de rappel 🙂 Lors du premier traitement, une sage-femme a pris le temps de nous montrer comment réaliser les injections et nous a remis un petit fascicule explicatif (avec des images toussa toussa). Il y a aussi un numéro d’appel (géré par les sages-femmes) pour toutes les questions relatives à la PMA. Ce sont les mêmes sages-femmes qui téléphonent pour donner les résultats et je trouve ça très humain. Finalement, les échographies (quelle qu’en soit la raison) ont toutes lieu au même endroit, pas besoin de courir chez un échographiste.
    Tout n’est pas parfait (par exemple le service PMA qui jouxte le service de pédiatrie…) mais dans l’ensemble nous sommes très contents de la prise en charge que nous avons reçue.

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  5. cassyop

    Oui je pense que certaines propositions sont intéressantes et ne coûteraient pas forcément très cher à mettre en place mais j’ai le sentiment, comme dans toute la fonction publique (j’y suis donc les économies budgétaires pour les administrations je les vis de plein fouet, quand on voit que le déficit se creuse encore malgré les économies impossibles auxquelles les services de l’état sont soumis, on se demande vraiment où va l’argent) que les moyens se réduisent de plus en plus (par exemple dans mon centre PMA, situé dans un hôpital public et qui était plut^to en tête de classement dans les résultats), on pouvait auparavant joindre directement les sages-femmes par téléphone sur une ligne directe mais elles ne pouvaient plus faire face on doit désormais passer par la secrétaire).
    Je suis tout à fait d’accord avec ta conclusion. J’ai été plutôt surprise de la bonne organisation de mon centre PMA et de leur disponibilité compte tenu que c’est un grand centre et qu’ils ne pratiquent quasiment aucune sélection : entre 1 mois et 1 mois et demi pour un rendez-vous pour une consultation avec un gynéco de PMA (quand on sait que pour un gynéco dans le privé il faut parfois prendre rendez-vous plus d’un an à l »avance) aucun délai d’attente pour démarrer les traitements, un système pour les échos du matin qui permet à la plupart des femmes de continuer à travailler pendant le traitement (d’ailleurs je me suis toujours demandée comment faisaient les femmes qui ne peuvent pas se permettre d’avoir 10mn de retard comme les enseignantes ou celles qui bossent en poste, j’imagine qu’elles se font arrêtées pendant tout le traitement ou qu’elles le font pendant leurs congés, à supposer qu’elles puissent synchroniser les congés avec les cycles), malgré le turn-over très important, jamais il n’est arrivé que mon dossier ne soit pas sorti le jour où je devais venir pour écho, jamais la sage-femme n’a oublié de me rappeler pour me donner la suite du traitement…
    Dans mon centre par contre pas d’appel du labo pour donner l’évolution des embryons mais ils fournissent les serviettes (bizarre d’ailleurs ton histoire de serviette, moi au contraire ils répétaient toujours de bien utiliser le linge de l’hôpital, ce qui paraît logique après la douche à la bétadine s’ils veulent être sûrs que tout est bien aseptisé). Je pense que chaque centre à ses points forts et ses points faibles.
    Par rapport à d’autres secteurs de l’hôpital public, je pense que l’organisation est bien meilleure. Je ne connais pas le privé mais je reste vraiment pro-public (bon objectivement c’est un peu idéologique aussi). J’habite en Rhône Alpes et avant que je ne démarre la PMA en 2011, on arrêtait pas de me parler de cliniques privées sur Lyon. Or le classement a vraiment démystifié cela car les dites cliniques sont vraiment mal classées et tous les hôpitaux de la région sont largement devant. Qaund on sait qu’en plus ces cliniques font une très grosse sélection et refusent énormément de couples, on se demande ce que ce serait si en plus ils donnaient leur chance à tous les couples comme le font les centres PMA du public.

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  6. cassyop

    Désolée, décidément ce sujet m’inspire.
    En fait, ce que je déplore le plus aujourd’hui ce n’est pas tant l’organisation de la pma mais cette loi française réactionnaire (la plus stricte des pays européen) sur la bioéthique qui m’empêche de poursuivre les traitements en France.
    Je suis actuellement dans la phase démarche en vue d’une FIV don d’ovocyte à l’étranger suite aux échecs de mes fiv en France et franchement, je me demande pourquoi la France est aussi à la traîne sur ce genre de sujet de société. Quand on voit la polémique qu’a créé la loi sur le mariage pour tous, on sent bien qu’il va se passer du temps avant qu’un gouvernement envisage sérieusement de revoir la loi sur la bioéthique afin d’élargir l’accès à la PMA.
    Je ne pense pas qu’en Espagne, pourtant pays catholique s’il en faut (encore en monarchie!) le fait de permettre au plus grand nombre de devenir parents ait bouleversé les moeurs et la société.
    Autant je peux comprendre qu’il y ait des limites à ce que la sécu peut rembourser, autant je trouve çà scandaleux d’être obligée de m’expatrier pour avoir une chance d’être maman. Moi ma PMA idéale ce serait tout simplement de pouvoir faire ma fiv don d’ovocyte dans mon centre PMA, sans délai d’attente parce que si la loi changeait l’organisation du don, des donneuses il y en aurait autant qu’en Espagne, il n’y a pas de raison, elles seraient plus jeunes, il n’y aurait pas de délai d’attente et les taux de réussite seraient sans doute du même ordre (entre 50 et 65%). Peut-être même que çà coûterait moins cher à la sécu car on passerait en FIV DO plus vite pour ceux pour lesquelles les chances de réussite de fiv classique sont faibles. Quand je pense qu’une fiv double don est totalement interdite en France, y compris pour un couple dont les deux auraient des problèmes de fertilité, je ne comprends pas du tout.
    Avant d’être confrontée aux limites de cette loi, je n’avais pas vraiment d’avis sur la question de permettre la PMA aux couples homosexuels ou aux célibataires. Le seul point positif dans tout cela, c’est que cela m’a vraiment permis d’évoluer sur cette question et maintenant je suis convaincue qu’on a pas le droit de refuser par principe à quelqu’un d’essayer de devenir parent. En même tant je me dis que s’il faut automatiquement, comme çà a été le cas pour moi, est confrontée à la difficulté de donner la vie pour que les esprits évoluent, cela risque vraiment d’être long.

    Répondre
    1. La reine de la PMA Auteur de l’article

      C’est clair que les esprits évoluent doucement… Malheureusement je pense que c’est à nous de faire le boulot « d’éducation » des gens en plus de nos traitements pour faire évoluer un peu les mentalités…
      Et viva España!

      Répondre
  7. molkette78

    Effectivement ça fait rêver ce centre…
    Pour la participation des l’anis j’ai un doute qu’ils acceptent parce que sinon comment fait le PDG pour d’acheter son jet privé hein ???

    Répondre
  8. artemise

    Et ben tiens justement on se disait qu’on aimerait bien créer le centre pma idéal car après toutes nos années d’experience on a pu arpenter différents centres et se faire une idée de ce qui nous aurait pu nous aider pendant ces années d’attente. En 1er lieu l’endroit est important qu’on puisse se sentir en confiance et tu sais que ta photo n’est pas loin de ressembler à la clinique en République Tcheque où nous avons séjourné à 3 reprises hotel design avec resto intégré à la clinique ! Par ailleurs massage et soin du corps sont également proposés, l’accompagnement psychique et physique aussi me semble important ce qui n’est pas toujours proposé en France. ce serait en effet idéal de regrouper les différents accompagnateurs : acupuncteurs, ostéopathes, sophrologues, psychologues au sein de la PMA. Ce sujet m’inspire tout particulièrement comme avec ma moitié qui est architecte on est train de réfléchir et dessiner l’espace idéal pour l’atelier que j’aimerais mettre en place.

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  9. Zelda

    J’ai ma pma (ou plutôt mon professOR) idéal… reste plus qu’à avoir l’embryon qui veuille bien s’installer en moi..
    ton centre idéal fait rêver quand même !

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